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Mein Tagebuch
Tag 62: es geht weiter bergab PDF Drucken E-Mail
Monday, 18. February 2008

Erst einmal moechte ich euch sagen, dass wir froh sind, dass es Sabrina nach wie vor gut geht und sie froh ist, immer nur ambulant ins Krankenhaus zu muessen und die meiste Zeit zu Hause sein kann.

Weiterhin kann ich euch leider wieder nur schlechte Nachrichten aus dem Krankenhaus uebermitteln. Wie ihr ja alle schon wisst, hat Sabrina eine sehr heimtueckische Art von Leukaemie. Diese nennt sich T-ALL. Und wie ihr auch bereits wisst, ist Sabrina die einzige, die es so weit geschafft hat. Wir muessen das also als gutes Zeichen werten und froh sein, dass Sabrina so eine starke Kaempfernatur ist.

Es steht nach wie vor alles auf der Kippe. Die "Fresszellen" sind leider immer noch da und machen Sabrina sehr zu schaffen. Sie lassen die neuen Zellen einfach nicht arbeiten. Das hat sich heute erneut in den Werten widergespiegelt, die wieder um ein vielfaches gesunken sind.

Es wird jetzt ueberlegt, eventuell Lymphozyten zu geben, die die Leukaemiezellen bekaempfen sollen. Aber die Aerzte wollen damit noch warten. Die naechste Knochenmarkspunktion in etwa 2 Wochen wird zeigen, wie kritisch die Lage ist.

Wir versuchen also weiterhin positiv zu denken, denn nur so koennen wir weiterkommen. Wir denken einfach, dass Sabrina's neue Zellen noch etwas Zeit benoetigen um sich einzunisten, hoffen aber, dass sie das sehr bald tun.

Und noch eine schoene Nachricht: vor einigen Tagen hat Sabrina anonyme Post von ihrem Spender erhalten. Hierueber hat Sabrina sich sehr gefreut! Der Spender spricht von einem "unbeschreiblich schoenem Gefuehl" fuer Sabrina Stammzellen gespendet zu haben und hofft von ganzem Herzen, dass alles gut wird. Wir alle hoffen mit lieber Spender!!

 
Tag 60: unveraendert PDF Drucken E-Mail
Saturday, 16. February 2008

Hallo zusammen!

Nur eine kurze Info heute: Sabrina geht es unveraendert. Das Absetzen des Medikamentes hat Gott sei Dank keine negativen Auswirkungen mit sich gezogen. Die Ueberpruefung der Werte steht am Montag an und dann werden wir weiter sehen. Wir hoffen, dass langsam ein bischen Besserung eintritt so dass wir wieder bischen nach vorne schauen koennen!

Danke fuer all' eure Unterstuetzung und auch fuer die lieben Wuensche!

Tante Jasmin

 
Und wieder rasen die Werte in den Keller PDF Drucken E-Mail
Thursday, 14. February 2008

Fuer alle, die Sabrina's Mama im Chat verpasst haben:

"Hallo Leute! Leider gibt es nichts Gutes zu berichten. Sabrinas Werte sind von Montag auf heute wieder gesunken und die Spenderzellen haben sich auch verringert. Deshalb bin ich im Moment auch nicht oft on, wir sind ziehmlich fertig!! Wir müssen weiter hoffen, es ist leider noch alles offen."

Dem bleibt mir nicht viel hinzuzufuegen leider! Und da im Moment aufgrund der Jahreszeit auch noch die "Erkaeltungsphase" ist, muss Brini ganz doll aufpassen, sich nichts einzufangen.

Am Montag soll Brini auch wieder Blut bekommen. Wenn sich ihr Zustand aber in der Zwischenzeit stark verschlechtern sollte, dann muss sie schon vorher ins Krankenhaus fuer eine Blutinfusion. Wir werden sehen ...

 
Tag 55: ein neuer Versuch PDF Drucken E-Mail
Monday, 11. February 2008

Trotzdem dass die Werte mit Hilfe des Immunglobulins ein bischen gestiegen sind, ist der Allgemeinzustand von Sabrina nicht besser geworden. Wie ich euch ja schon berichtet habe, tun die Zellen immer noch nicht das, was sie eigentlich sollen, sie haben immer noch nicht "Fuss gefasst".

Die Aerzte wollen nun etwas anderes versuchen und lassen ein Medikament weg, das sogenannte CSA. Dieses Medikament wird gegeben um die Abstossungsreaktion gegen die neuen Zellen zu unterdruecken. Normalerweise wird dieses Medikament nach einer Transplantation noch laenger gegeben, aber in Sabrina's Fall muessen die Aerzte nun einen neuen Weg einschlagen um zu versuchen, die Zellen "in die richtige Richtung zu lenken".

Durch den Wegfall dieses Medikamentes koennen nun wieder Reaktionen auf Sabrina einstuerzen wie z.B. Hautreaktionen und Durchfall, aber wir hoffen, dass sie zumindest groesstenteils davon verschont bleibt. Dies werden die naechsten Tage zeigen.

Das Weglassen des CSA SOLL bewirken, dass die Spenderzellen sich vermehren und aktiv werden und dann die Leukaemiezellen bekaempfen. In 4 Wochen wird es dann erneut eine Knochenmarkspunktion geben um zu sehen, was diese Veraenderung gebracht hat.

Sabrina muss alle paar Tage zur Untersuchung ins Krankenhaus. Heute war sie dort und am Donnerstag ist der naechste Termin. Sie muss immer noch sehr vorsichtig sein, was das Umfeld und den Kontakt mit anderen Menschen betrifft. Auch schlaeft sie nach wie vor sehr viel, da sie durch das lange Liegen im Krankenhaus immer noch sehr geschwaecht ist und kleinste Anstrengungen sie schon sehr erschoepfen.

Wann immer sie kann und sich wohl fuehlt sitzt Sabrina an ihrem Laptop und chattet mit Freunden und haelt so den Kontakt zu ihren Freunden aufrecht!

An dieser Stelle auch ein Gruss an alle von Sabrina mit der nochmaligen Bitte um euer Verstaendnis, dass diese Informationen nicht von Sabrina selbst, sondern von mir kommen, da sie das alles zuviel Kraft kosten wuerde und da sie auch lieber "im Hintergrund" bleiben moechte. Ein ganz normaler Teenager eben ...

Wir wuenschen uns alle von Herzen, dass die lange Zeit des Wartens endlich bald vorbei ist und wir wieder eine glueckliche und gesunde Sabrina unter uns haben! Herzlichen Dank an euch alle fuer die liebe Unterstuetzung!

Eure Jasmin

 
Tag 54: unveraendert PDF Drucken E-Mail
Sunday, 10. February 2008

Hallo meine Lieben!

   Auch die wunderschoenen Sonnenstrahlen am Wochenende haben Sabrina's Werte nicht in die Hoehe schnellen lassen, aber fuer die Muse waren sie gut! Sabrina geht es unveraendert und sie schlaegt sich mit ihrer Magenschleimhautentzuendung rum, mal mehr, mal weniger Schmerzen.

Gerade ist wieder eine Aufmunter-Karte aus Hamburg eingetroffen, ueber die Sabrina sich sehr gefreut hat :-) Obowhl sie sich manchmal wuenscht, nicht so sehr im Rampenlicht zu stehen, sondern ein ganz normaler Teenager zu sein, freut sie sich ueber die vielen Gruesse und Genesungswuensche von euch. Herzlichen Dank hierfuer liebe Bianca!!

Ansonsten stehe morgen wieder eine Untersuchung im Krankenhaus an,der wir wie immer voller Hoffnung und Zuversicht entgegensehen!

Wir wuenschen euch allen noch ein schoenes Wochenende und einen guten Start in die neue Woche!

Herzlichst,

Sabrina und Jasmin

 
Tag 52: Magenschleimhautentzuendung PDF Drucken E-Mail
Friday, 8. February 2008

Zu allem Ueberdruss wurde heute bei der Untersuchung eine Magenschleimhautentzuendung bei Sabrina festgestellt. Das bedeutet wieder mehr Medikamente fuer Sabrina und natuerlich auch Schmerzen und Unmut.

Nach dem Wochenende wird sich zeigen, was das Immunglobulin bewirkt hat, hoffentlich nur Gutes wenn es um die Zelln geht. Dann so langsam brauchen wir dringend Fortschritte ....

Sabrina haelt sich tapfer und ist auch eigentlich ganz guten Mutes, bis auf einige Ausnahmen, wo sie auch mal sehr down ist, aber das ist auch verstaendlich. Wir warten also die naechste Ueberpruefung der Werte ab und eventuell wird auch an Tag 60 nochmals eine Knochenmarkspunktion gemacht.

Wir danken euch allen fuer eure kontinuierliche Unterstuetzung und eure lieben Wuensche!

 
Tag 51: die Aerzte tun, was sie koennen! PDF Drucken E-Mail
Thursday, 7. February 2008
Die Knochenmarkspunktion gestern hat ergeben, dass Sabrina kaum Spenderzellen im Blut hat, diese gehen immer noch "unterwegs ins Blut verloren". Das ist sehr beunruhigend. Aufgrunddessen bekommt Sabrina jetzt vier Tage lang sogenanntes Immunglobulin, welches die Zellen foerdern soll. Wir hoffen, dass es anschlaegt. Es wurde kurz angesprochen, die Transplantation nochmals zu wiederholen, aber wir hoffen, dass es soweit nicht kommen wird. Sabrina ist nun wieder fast taeglich zur Ueberpruefung der Werte im Krankenhaus und spaetestens Anfang naechster Woche werden wir sehen, wie es weitergeht ....
 
Tag 49: Werte weiter im Keller PDF Drucken E-Mail
Tuesday, 5. February 2008
Leider gibt es wieder nichts Gutes aus dem Krankenhaus zu berichten. Die Werte von Sabrina sind heute wieder um ein vielfaches gefallen. Und so haben die Aerzte kurzerhand fuer morgen eine Knochenmarkspunktion angesetzt um herauszufinden, woran das liegt .... wir erwarten das Ergebnis mit Spannung und hoffen nur das aller, allerbeste!!
 
Tag 48 und weiterhin schlechte Werte PDF Drucken E-Mail
Monday, 4. February 2008

Hallo meine Lieben,

  ihr habt ein paar Tage nichts von mir gehoert, weil ich ohne Internet war. Sorry!

Sabrina geht es nach wie vor soweit ganz gut. Sie ist nach wie vor zuhause und ist genauso wie wir sehr froh hierueber. Manchmal muss sie noch brechen und wie immer schlaeft sie noch sehr viel, aber es ist "einfach schoen zu Hause zu sen" wie sie sagt.

Sonntag war wieder eine Untersuchung im Krankenhaus, die leider nichts so gutes verhiessen hat. Die Werte sind wieder gefallen, das heisst wieder mehr Medikamente fuer Sabrina. Morgen steht die naechste Untersuchung an und wir sind wie immer gespannt, was diese bringen wird.

Sabrina ist zwar zu Hause, aber dennoch sehr eingeschraenkt. Sie muss sich noch sehr vor allem schuetzen, was ihr einen Infekt einbringen koennte, d.h. zum Beispiel sie darf nicht unter grosse Menschenmengen, und so konnte sie leider auch am Wochenende kein Fasching feiern, was fuer sie aber ok war. Weiterhin darf sie bestimmte Sachen nicht essen, so z.B. nichts frisches vom Baecker, was sie schon ein bischen vermisst, aber damit kommt sie mittlerweile auch ganz gut klar.

Ihren geliebten Hund Sam darf sie im Moment auch nur "aus der Ferne" betrachten. Sam wohnt ja seit Sabrina wieder zu Hause ist draussen im Hof, aber auch das hat sich wunderbar eingespielt und so steht also eigentlich Sabrina's Genesung nichts mehr im Wege!

Tag 48 haben wir heute schon, also die Haelfte ist fast geschafft bis es hoffentlich endlich heissen wird: Sabrina, du hast es geschafft!

Wir danken euch ganz, ganz herzlich fuer eure kontinuierliche Unterstuetzung!!

Eure Jasmin fuer Sabrina & Familie

 
Sabrina geht es gut! PDF Drucken E-Mail
Thursday, 31. January 2008

Ich freue mich, euch mitteilen zu koennen, dass es Sabrina zuhause gut geht! Ich habe sie heute wieder besucht und obwohl sie sehr blass und nach wie vor auch sehr schwach ist, hat sie mir versichert, dass es ihr soweit ganz gut geht. Es war schoen, dies aus ihrem Munde zu hoeren und auch zu sehen, dass sie sich daheim auf der Couch mit ihrer Schwester Corinna sehr wohl gefuehlt hat!

Ein bischen fiebert sie wiederum dem Besuch morgen im Krankenhaus entgegen und den Worten der Aerzte, die uns hoffentlich nur Gutes mit ins Wochenende geben werden ... 

 
Weiterhin alles im gruenen Bereich PDF Drucken E-Mail
Tuesday, 29. January 2008

Die Untersuchung im Krankenhaus hat nicht viel neues ergeben. Sabrina's Zustand ist soweit gut, auch wenn die Zellen immer noch nicht das machen, was sie eigentlich machen sollen. Aber Sabrina bekommt ja unterstuetzende Medikamente hierfuer, die das foerdern sollen.

Es tut ihr sichtlich gut, zu Hause zu sein, allein die Stimmung im Gegensatz zum Krankenhaus ist natuerlich eine ganz andere. Auch wenn Sabrina noch sehr schlapp und leicht erschoepft ist und auch viel schlaeft, so ist es doch ganz was anderes als im Krankenhaus.

Und auch die Mama kann mal wieder bischen mehr sie selbst sein, was ihr sehr gut tut!

Natuerlich sind wir alle sehr positiv gestimmt allein von der Tatsache, dass die Aerzte auch weiterhin ihre Zustimmung geben, dass Sabrina zu Hause bleiben kann und da gut aufgehoben ist. Jetzt muessen sich nur noch die Zellen bischen ranhalten und in die Poette kommen sozusagen....

Schauen wir weiter .... am Freitag steht die naechste Untersuchung an und die Aerzte werden dann aufgrund der Werte entscheiden, wie es mit der Behandlung weitergehen soll ....

 
Tag 41: wie schoen es ist, zu Hause zu sein! PDF Drucken E-Mail
Tuesday, 29. January 2008

Ein weiterer, guter Tag zu Hause ist vorueber gegangen und es tut Sabrina sichtlich gut, zu Hause und in ihrer gewohnten Umgebung zu sein. Morgen um 11 Uhr ist der Termin zur Untersuchung in der Uniklinik und wir sehen dem Ergebnis der Untersuchungen, bzw. der Ueberpruefung der Werte, mit Spannung entgegen.

 
Endlich wieder daheim!!! PDF Drucken E-Mail
Sunday, 27. January 2008

Wie ihr euch sicher vorstellen koennt, sieht die Welt schon ganz anders aus, seit Sabrina am Freitag endlich nach Hause gekommen ist!! Sie geniesst es sehr, einfach nur in ihrem Zimmer zu sein! Sie hat auch schon Besuch bekommen, worueber sie sich sehr gefreut hat und es geht ihr soweit auch ganz gut. Sie muss viele Tabletten nehmen, und das wird auch noch eine ganze Zeit lang so sein, aber alles was fuer Sabrina im Moment wichtig ist, ist dass sie zu Hause ist!

Natuerlich muss sie mit allem noch sehr vorsichtig sein, besonders wenn es nach draussen geht und der Kontakt zu anderen besteht, aber das ist alles machbar.

Von ihren geliebten Hunden und vor allem ihrem "Sam" muss sie sich allerdings noch fernhalten, aber das ist ok.

Am Dienstag geht es das erste mal wieder zur Ueberpruefung der Werte ins Krankenhaus und wir hoffen auf ein gutes Feedback von den Aerzten!

Vielen lieben Dank an euch alle fuer die lieben Gruesse und Wuensche!!

 

 
Herzlich PDF Drucken E-Mail
Sunday, 27. January 2008
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